Девятимесячный Рома умирает на глазах у родителей из-за разборок при "Минздраве"

Дорогие друзья! Около года назад мы писали о Косте Григорьеве, которому требовались средства на лекарства для пересадки почек.  Срочный сбор!!! Требуется помощь 10 летнему мальчику. Пересадка почек. Обе уже не работают!!! К счастью, операция прошла успешно, деньги, немалую сумму в том числе благодаря вам, друзья и попечители нашей рубрики, удалось собрать. Мальчик чувствует себя в настоящее время хорошо. О Косте. Операция прошла успешно!

На днях мне позвонила его мама, Екатерина и сказала, что у Кости то все в порядке, но нужна помощь грудным младенцам!!!, которые остались без помощи врачей, потому что их уволили и теперь деток некому лечить, и они медленно умирают и, если оставить все, как есть, то через пару месяцев они погибнут мучительной смертью. Она попросила придать это огласке. Об этом и повествует история ниже.

Сын Сергея Кузнецова, пострадавшего.     

   В конце октября  стало известно, что в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей (НЦЗД) ликвидируется уникальное отделение трансплантологии. Минздрав увольняет ведущих специалистов Михаила Каабака и Надежду Бабенко, которые единственные во всей стране успешно проводили операции по пересадке почек детям до 5 лет с весом менее 10 килограмм.

До конца года в отделении было запланировано еще 20 операций, из них сделали четыре. Десятерым детям срочно нужна пересадка почки: среди них оказался и 9-месячный Рома.

— Больше не могу смотреть, как медленно умирает мой сын, — почти шепотом говорит Сергей Кузнецов.

Его 9-месячному сыну Роме срочно нужна трансплантация почки, но провести ее теперь некому. Никто не берется. 

Дарья и Сергей Кузнецовы сами из Сахалина, девять месяцев назад у супругов родились близнецы — Рома и Виталик. У малышей с самого рождения наблюдались проблемы с почками, чуть позже поставлен и точный диагноз: врожденный нефротический синдром (ХПН), а вместе с ним и почечная недостаточность. Лечение при этом заболевании одно — трансплантация почек, альтернатив нет.

— Нам срочно требовалась пересадка, но на Сахалине местные врачи нам не могли ничем помочь, — рассказывает мама близнецов. - Тогда мы отправили документы во всевозможные больницы, центры Москвы. Везде отказывались, комментируя это тем, что дети очень мало весят для операции и орган попросту не приживется. Положительный ответ пришел лишь из отделения в НЦЗД, где нам могли помочь. Нам провели операцию по удалению почек, в клинике мы пробыли с июня до начала октября.

После реабилитации близнецов отправили домой, чтобы ребята понемногу набирали вес и готовились уже к самой трансплантации в январе следующего года.

20 октября 9-месячному Роме стало плохо, мальчика в тяжелом состоянии отправили в реанимацию и подключили аппарат ИВЛ. Самостоятельно дышать он уже не мог. Нужно было провести гемодиализ, то есть очистить кровь от вредных веществ, которые отравляли организм мальчика. Провести столь непростую процедуру местные врачи не могли, тогда родители вновь обратились к Михаилу Каабаку. Через три дня семья получила официальный вызов от НЦЗД, в котором говорилось, что их готовы принять и срочно провести жизненно необходимую операцию.

— Нас предупредили, что ехать должен папа, там нужно было нести кислородные баллоны. Буквально за сутки мы собираемся, покупаем билеты. Уезжать планировали из нашей больницы, — рассказывает Дарья. — Но там буквально за 5 минут до ухода нам говорят, что мы никуда не едем. Что-то ли администрация, то ли Минздрав запрещают НЦЗД нас принимать. Мы просто были ошарашены. По какому-то протоколу консилиума нас направляют в Шумакова.

Роме становилось все хуже, мальчика сильно рвало. По приезду в столицу по необъяснимым родителям причинам, их госпитализируют не в Национальный медицинский исследовательский центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова, а в Российскую детскую клиническую больницу.

— Ребенку становится все хуже, — рассказывает папа мальчика. - Он в стабильно тяжелом состоянии. Нам советуют провести перинатальный гемодиализ, то есть лекарство вводится через живот. Но есть проблема, плевральная жидкость давит на легкое Ромы. Нам уже проводили 3 таких процедуры, больше попросту нельзя. Это может провести к тромбозу. Гемодиализ можно провести и через вены, но они очень маленькие. Я просто не знаю, что делать.

"Роман находится в реанимации и практически не может дышать... Очень прошу вас помочь попасть нам в надежные руки квалифицированных врачей!", - умоляет папа. 

По словам родителей, никто из врачей не хочет браться за саму операцию. Все в один голос говорят, что слишком мало ребенок весит. На данный момент всего-то 6 килограмм. Все, что сейчас советуют семье — хоть каким-нибудь образом набрать вес.

— Я не могу понять, как нам это сделать? 16 килограмм мы будем весить годика в два, но не в 9 месяцев! — отчаянно рассказывает Дарья. — Мужа даже не поселили к ребенку, просто сказали в РДКБ, что у них нет мест. Как они нас тогда ждали? Я звонила заведующему центра Шумакова, Игорю Милосердову. Он мне прямо сказал, что о нас даже не слышал и ничего не знает про нашу ситуацию. Как тогда нас перевели? И какой собирали консилиум? Он сказал, что оперируют они только по достижению не менее 9 килограмм. Нам даже этот вес набрать не под силу, особенно в такой ситуации.

Единственных специалистов Михаила Каабака и Надежду Бабенко, которые готовы провести трансплантацию Роме, уволили, ибо врачи применяли совершенно новую схему индукционной иммуносупрессии. Она максимально повышает выживание самих трансплантантов у столь маленьких пациентов. Схема лечения основана на применении лекарства алемтузумаб, которое вводится еще до операции и как бы перепрограммирует весь иммунитет, таким образом, что, когда в кровоток включается чужая почка, организм ее спокойно принимает.Такие методы Минздрав категорически не принимает. А само лекарство хоть и зарегистрировано в РФ, но назначается только при рассеянном склерозе.

"Все дети, которые к нам обращаются", - почти со слезами говорит Надежда Бабенко, - " болеют долго и им помощь врача нужна от СМЕРТИ"...

 Врачам попросту не дают ни малейшего шанса на спасение маленьких пациентов, которые уже находятся в критическом состоянии. Логику Минздрава здесь понять крайне трудно — даже если к врачам имеются серьезные и обоснованные претензии, почему нельзя было дать им провести операции, за которые никто больше взяться не в состоянии? Зачем из-за подобного бюрократизма ставить под угрозу жизнь ребенка? Разве решило бы здесь хоть что-то, если бы в министерстве решили уволить врачей на несколько недель позже, и они успели сделать обещанное родителям?

— Мы сейчас оказались в центре этой войны, — почти шепотом поясняет Сергей. — Только на кону жизнь моего собственного ребенка. С юристами мы готовим документы на лечение за рубежом. Больше не могу смотреть, как медленно умирает мой сын.

А вот что говорит сам доктор Каабак в интервью:

"Месяц назад нам заявили о том, что эту программу надо прекратить. Дальше последовало уведомление об увольнении. Причиной нам обозначили использование протокола трансплантации, который мы использовали для лечения детей младшего возраста, который используется off-label, то есть не в соответствии с клиническими рекомендациями. Рекомендованные Минздравом протоколы, к сожалению, не дают такой эффективности и поэтому за детей с весом менее 10 килограмов никто в России не берется".

ПОСМОТРИТЕ РАССКАЗ ПАПЫ О ТОМ, КАК ОН ПЕРЕЖИВАЕТ ЗА ТО, ЧТО ОНИ МОГУТ ПОТЕРЯТЬ МАЛЫШЕЙ!!!

Друзья! Если есть возможность на это как-то повлиять или может Вы знаете людей, которые могут повлиять, или можете предать это огласке, сделать репост, просим это сделать.

При создании этого поста использована информация со следующих ресурсов:

Канал Анжелы Бакушиной, видео репортаж. 

Коммерсант

Русфонд

Фото из журнала Собеседник

Автор: Евгений Матвейчук.