История Ксюши Мишаевой

Мы очень ждали рождения нашего долгожданного первенца. Ксюша родилась 19.03.2015 г. здоровым ребенком. После рождения мы наблюдались в клинике "Медси" на Благовещенском переулке. Все время у Ксюши был рефлюкс (рвота во время приема пищи), постоянно падал гемоглобин. Врачи подозревали пиелонефрит (болезнь почек), но потом этот диагноз был снят. Ксюше врачи постоянно давали железосодержащие лекарства, делали общий анализ крови, но ничего необычного не могли найти и думали, что это нервное. 

В августе 2016 года состояние Ксюши стало ухудшаться, она стала вялой и капризной. Мы посчитали, что это связано с зубами, обращались к неврологу, к педиатрам, но все врачи говорили, что ребенок просто нервный, что надо пить ребенку успокоительное. Через какое-то время мы обнаружили у ребенка пупочную грыжу. Врачи в "Медси", не проведя никакого УЗИ, посоветовали просто качать пресс ребенку и сказали, что ребенок просто «накричал» себе эту грыжу... 

Ближе к концу августа мы обнаружили у ребенка паховую грыжу и сразу же поехали в "Медси". Хирург посмотрел ребенка, пощупал животик и сказал, что нужна операция. Но состояние ребенка продолжало ухудшаться и через 3 дня после посещения "Медси" мы вызвали скорую помощь, приехавшая скорая помощь отвезла нас в Филатовскую больницу, где врачи предположили опухоль (точнее они увидели опухоль, но решили с ней не возиться) и направили нас на следующий день в РОНЦ им. Блохина. 

Когда мы туда приехали и онколог посмотрел, она нам отказала, сославшись на карантин, мы вынуждены были ехать в Морозовскую ДГКБ. 

В это время ребенок уже не мог ходить и только спал, по причине интоксикации организма. В сентябре 2016 года в Морозовской ДГКБ Ксюше был поставлен диагноз – рак (нейробластома забрюшинного пространства, 4 степени, высокая группа риска). Была применена химиотерапия. Врачи не давали никаких прогнозов. 

Описать что мы чувствовали, просто не могу. Нет в языке таких слов... 

Мы лечились в МДГКБ по ОМС, но некоторые анализы мы вынуждены были ездить делать в другие клиники РДКБ, ФНКЦ, поскольку в МДГКБ они могли нам предоставить проведение анализов через месяц, тогда как нам анализы нужны были срочно, от них решалась жизнь ребенка. 

Я вынужден был взять кредит в банке для проведения платных обследований. Для онкологических больных обследования очень дорогие. Когда химиотерапия помогла и мы дошли до проведения операции по удалению опухоли, выяснилось, что от проведения операции Ксюше отказались многие хирурги по причине сложности операции – мы стали искать хирургов не только в России, но и за рубежом. 

Для предполагаемого лечения за границей мои однокурсники организовали аукцион по продаже картин, средства от аукциона предполагалось направить на лечение Ксюши. Но мы нашли хирурга в РДКБ, который готов был сделать нам операцию. К сожалению, наша медицина условно-бесплатная и операция по удалению опухоли стоила нам определенную сумму, которую мы собрали благодаря проведенному ранее аукциону. Спасибо, Друзья! 

В дальнейшем я вынужден был взять еще два кредита для своевременной сдачи дорогостоящих анализов. Бесплатной же очереди пришлось бы ждать около месяца, а в нашей ситуации как раз время является дефицитом. 

Ксюше, после удаления опухоли и левого надпочечника, и, после ее восстановления, был проведен еще один курс химиотерапии. В Институте Радиологии Ксюше была проведена химиотерапия радиоактивными фармакологическими препаратами в результате чего ребенка нельзя было ни обнимать, ни целовать в течение 3-4 дней, так как из ребенка выделялась радиация. 

Поскольку в Институте Радиологии вместе с Ксюшей находилась мама, то мама тоже получила некоторую дозу облучения, в результате чего нам запрещено рожать детей в течение 2-3 лет.

После лечения в Институте Радиологии была проведена высокодозная химиотерапия и трансплантация костного мозга в РДКБ. Там созданы ужасные условия для тех, кто находится на лечении и их сопровождает: мамы сами должны убирать общественные места (туалет, кухню, ванную и т.д.), мамы самостоятельно должны готовить еду себе и детям, а времени на готовку и уборку нет, т.к. больные дети требуют постоянного внимания и ухода.

На тот момент оставалось только провести лучевую терапию. Но в Институте Радиологии, где проводится лучевая терапия, некоторые специалисты ушли в отпуск и заменить их никто не мог. Мы вынуждены были ждать 2 месяца. 

Как потом выяснилось, как раз в этот двухмесячный перерыв опухоль и начала прогрессировать. 
В этот период, с июня по август 2017 г., Ксюшу наблюдали амбулаторно. 

У нас была уверенность, что лечение прошло успешно и рак побежден. 
Мы были самой счастливой семьей на свете. Наслаждались прогулками на площадке, ездили в зоопарк, в цирк, в театр Дурова, да и просто ходили в лес гулять. 
Ксюша набиралась сил, она уже самостоятельно могла залезать по лесенке на горку, уже научилась висеть на руках. 

В августе 2017 г., при поступлении в Институт Радиологии, была обнаружена прогрессия опухоли. 
Даже врачи не ожидали такого, несмотря на то, что лечение было очень сильным. 

Были проведены консультации и консилиумы с представителями ФНКЦ им. Рогачева, РДКБ и РОНЦ им. Блохина. В результате решили проводить 2-ю и 3-ю линию химиотерапии другими, еще не использовавшимися препаратами. Но, увы, проведенная химиотерапия не дала эффекта. 
Опухоль агрессивно развивалась. 

Ксюшу положили в реанимацию, начали делать ей инфузию во избежание интоксикации и переливание крови. Одновременно с этим врачами МДКГБ было решено проводить метрономную (сдерживающую) химиотерапию по протоколу METRO-NB-2004. Данная химиотерапия призвана сдержать рост опухоли, но через 2-3 недели возникает привыкание (адаптация) и опухоль продолжает расти. 

Необходимо было провести радикальное лечение по угнетению и уменьшению опухоли, но такового российские врачи (ФНКЦ, РДКБ, РОНЦ, МДГКБ, ДГОИ им. Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург) нам предложить не могли. 

В этапном эпикризе от 06.09.2017 г. Ксения Мишаева признана неизлечимой, ей было предложено паллиативное лечение, поддерживающее жизнедеятельность организма до того момента, пока ребенок не умрет.

Ребенок уходил на глазах. 
Беспомощность нас поглощала. 
Не передать словами те чувства, ту боль, тот страх потери родного человечка, которые испытывали мы, как родители. 
Ни одна российская клиника не могла помочь нашей семье. 

Я и мама приняли решение искать поддержку за границей. Было написано много писем в зарубежные клиники (Германия, Франция, Испания, Турция и др.), но во всех этих клиниках применялся протокол, по которому Ксюшу уже лечили, и ничего нового европейские клиники нам предложить не могли. 

Мы получили два приглашения от Клиники Аахен (Германия) и Клиники Шиба (Израиль) на диагностику и возможное лечение. Полученные счета дали нам возможность начать поиск средств на лечение в фондах. Но все крупные фонды (Подари жизнь, Русфонд, Адвита, Настенька, Галчонок, Ворлдвита и другие) отказали и рекомендовали направиться на паллиативное.

Но тут откликнулась Клиника Самсунг. Было предложено лечение, но никто ничего не обещал. Стоимость курса терапии была определена в 350 000 евро - сумма совершенно космическая для среднестатистической российской семьи. 

На семейном совете было решено продать имущество: мы продали машину и гараж. Но вырученных средств в 700 тысяч рублей не хватало даже на первый этап лечения. Мои коллеги помогли собрать еще 200 тысяч рублей. 
На собранные деньги мы наняли бригаду реаниматологов и арендовали место в самолете для лежащего больного. При первой же возможности вывезли ребенка в Корею. 

С Ксюшей полетел я, поскольку она была не стабильна. Полет прошел хорошо. По прилету Ксюше провели необходимое обследование и начали лечение. Спустя неделю мама сменила папу. 

Сейчас Ксюша с мамой находятся в клинике. Проведены два курса химиотерапии. Результаты хорошие. Прогноз положительный. 
Для продолжения лечения необходимо своевременно вносить стоимость каждого этапа на счет, открытый на имя Ксюши в клинике. 

Наша семья финансово была истощена уже после первого года лечения, но второй год нас просто убил. 
Чтобы не прекращать лечение я, помимо своей работы, взял дополнительную. 
Организованы сборы в соцсетях. Я веду переписку с благотворительными фондами, с компаниями, с 
депутатами, с минздравом в надежде, что хоть кто-то сможет откликнуться и помочь. 
Помимо оплаты лечения, необходимо еще погашать кредиты, которые были взяты ранее на лечение Ксюши. 
В связи с такой нагрузкой мне удается отдыхать 2-3 часа в день, остальное время я или зарабатываю деньги или веду социальные сети, а это, как оказалось, колоссальная работа. 

На данный момент собрана половина суммы. Этих средств достаточно чтобы не прекращать лечение Ксюши. Но ей в скором времени предстоит трансплантация костного мозга, а это очень дорогостоящая операция, стоимость которой составляет 10 миллионов рублей.