Срочно нужна финансовая помощь ребенку Саше Архипову! - открываем сбор средств на Мамфо. Диагноз - СМА 1 типа.

Сбор закрыт! Ура! Девочки! Сашеньке сделают укол! Родители собрали нужную сумму! Один добрый волшебник перевёл большую сумму. Как же хорошо! Помогла очень Мария Кожевникова - найти такого человека..  🙏🙏🙏

СУММА ИТОГОВАЯ ДЛЯ ПОЛНОГО СБОРА - примерно в рублях - чуть более 160 000 000  рублей (160 миллионов рублей).  (сумма для покупки лекарства необходима будет в долларах - вот она  - 2 234 031 $ - столько стоит лекарство - это на рубли чуть больше 160 млн рублей). 

Собрано на вчера - 103 881 846 рублей - смотрите как прилично собрали! Ура! 

В день собирается в среднем по 100 тыс рублей. Это тоже относительно не плохо. 

Получается собрать еще нужно примерно 60 000 000 рублей (60 млн рублей). И это реально! 

Девочки, мальчики! Я понимаю, что именно нам на Мамфо не реально собрать такую большую сумму! НО!!! Деньги собираем не только мы. Деньги собирают очень многие знаменитые люди благодаря своим многочисленным подписчикам, благодаря связям, благодаря своей популярности. Сбор движется! Давайте тоже внесем свой вклад в это доброе дело. Кто сколько может. Прям хоть по маленькой сумме. Уже будет результат! Мы тоже вложим свою копеечку в счастье этой семьи. И сумма будет увеличена ну хоть на сколько то. И шансы малыша тоже. 

Знакомьтесь, это Саша Архипов, Тульская область, город Ефремов.

Саше 2 года и 6 месяцев. Ему очень нравится гулять на улице, качаться на качелях и лепить фигурки из теста. А еще Санечка очень любит маму Катю и папу Рому. Словом, на первый взгляд Саша - самый обыкновенный малыш, но это не так.

У Саши СМА - спинальная мышечная атрофия - редкое генетическое заболевание. Ему тяжело сидеть, держать голову, он не умеет стоять, ходить и ползать, хотя в его возрасте это абсолютно естественно . 

СМА - очень коварное заболевание. У детей с этим заболеванием постепенно отказывают мышцы, они перестают дышать сами, и у них пропадает глотательный рефлекс, из-за этого дети просто угасают на глазах. Просто представьте себе, каково это когда ваш ребенок угасает, а вы знаете, что его можно было спасти… Но даже если родители Саши продадут все, машину, квартиру, все почки…. денег все равно не хватит! Именно поэтому ежедневно родители Саши стучат везде, где только можно и просят о помощи! 

Саша не сдаётся болезни. Именно поэтому его можно назвать настоящим бойцом! Чтобы не потерять уже приобретённые навыки, Саше приходится много работать: ежедневные занятия лечебной физкультурой, массажи, бобат-терапия, бассейн, а ещё использование специальных приспособлений - туттеров и вертикализатора, измерение сатурации и много всего такого, о котором обычный ребенок, к счастью, не слышал. 

ВАЖНО: У Саши НЕ утеряны основные свои навыки (в отличие от других детей с данным диагнозом) - кушать, глотать, шевелить ручками. Потому что его очень хорошие родители каждый день занимаются с ним различными физическими упражнениями и возят его на реабилитацию. Есть "смайлики", которые просто лежат и им сложно даже глотать. У Саши все очень очень не плохо. И это очень важно. Тк колоть это лекарство ребенку который утратил свои основные навыки врачи не будут. Саше - будут!

Саше нельзя болеть. Даже обычная простуда с насморком может привести к летальному исходу!

Но от страшной болезни есть лечение. Сашины родители открыли сбор на препарат Золгенсма, стоящий 2,234,031$ (более 160 000 000р). Это самое дорогое лекарство в мире, но оно способно полностью остановить болезнь. К сожалению, данный препарат не зарегистрирован в России! Поэтому помочь купить его, этот препарат, который за один укол просто восстановит повреждённый ген, можем только мы, люди, все вместе!

Министерство здравоохранения Тульской области, благодаря настойчивости и упорству родителей помогло закупить для Саши препарат Спинраза! Но особенность Спинраза в том, что ее надо делать пожизненно! Стоимость одной ампулы(125 000$), каждые четыре месяца и вводится она только под общим наркозом! Боже, просто представьте себе, каждые четыре месяца, малышу в 2 года приходится пройти через общий наркоз! А самое важное, учитывая Сашино заболевание, выйти из наркоза, и начать дышать самостоятельно! На сегодняшний день, у родителей осталась одна ампула! Будут ли закуплены следующие? - ответа нет! Учитывая нынешнюю ситуацию в стране, такой ответ не могут дать даже в правительстве Тульской области!

МИНИСТР ЗДРАВООХРАНЕНИЯ Тульской области - он ведёт эту семью и помогает им пока в покупке Спинраза через бюджет РФ и Тульской области. Эта семья лично под крылом у министра здравоохранения Тульской области, Алексея Алоисовича Эрка. 

ВНИМАНИЕ! Круг добра, созданный президентом РФ, не будет финансировать смайликов старше 2 лет!

За Сашину жизнь борются многие люди, сбор конечно идёт, но достаточно медленно. За жизнь Саши борются звезды экрана, кино и ТВ! Спортсмены, ведущие и известные блоггеры! В сборе участвует БФ Милосердие, и БФ Важные Люди (фонды, которые могут вести сборы для детей с СМА). В прямом эфире Настасья Самбурская читала письмо мамы Саши к Саше, когда он вырастет (рыдали все, кто слышал это послание!) Сюжет о Саше показывали по местному ТВ, а так же по каналу НТВ! Сашу поддерживает фонд «Звезда на ладошке», этот фонд создан звёздами для помощи детям с СМА.

Саша так ждет, когда же наконец он сможет побежать своими ножками! Все дело в том, что по международному документу укол можно делать детям весом до 13,5 кг. Саша весит 14,4, но каждый день, Саша сидит на диете и худеет! Чтобы получить свой заветный укол! Просто представьте каково сидеть на диете в два года. Малыш постоянно просит кушать. 

Девочки! Очень прошу вас сейчас. Давайте и мы, наша большая семья МАМ4, присоединимся к сбору этому чудесному малышу. Ведь дети не должны умирать из за того, что лекарство стоит такие немыслимые деньги. Главное, что оно есть. И есть огромный шанс спасти жизнь этому ребенку и подарить счастье хорошим родителям. 

Мы будем постоянно держать вас в курсе. Будем регулярно выкладывать новую информацию о Саше. И мы справимся. Саша справится... и получит свой заветный и долгожданный укол. 

P,S. 23 декабря, благодаря Марии Кожевниковой был найден спонсор, который перевел на счёт мамы Саши 30.000.000 рублей. Благодаря этому сбор сдвинулся! Общая сумма сбора составила на эту дату 96.000.000 рублей. Давайте совершим чудо! Пожалуйста. 

Все собранные деньги пойдут на это лекарство. Больше никуда. 

ВНИМАНИЕ! ОЧЕНЬ ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ! Никаких посредников в сборе нет!  Только карта мамы и БФ Милосердие. 

Знаменитости, которые пытаются также как и мы, собрать средства с многочисленных людей для Сашеньки: 

Лекарство нужно будет оплачивать в долларах. 

Каждый день публикуются цифры по сбору по итогам прошедшего дня. Мы будем их регулярно публиковать и писать результаты сбора. 

С этой суммой родители пришли в БФ Милосердие: 

На прошлой неделе малыш переболел двусторонней пневмонией. Слава богу, ПЦР тест не подтвердил ковид (было 3 теста, не экспресс, а именно ПЦР). 

Сумму необходимо переводить ТОЛЬКО на указанные реквизиты в посте. Еще раз укажу их и ниже .

И больше никуда не переводить!!! 

Прошу всех, кто откликнулся, отписаться в комментарии в данном моем посте - для понимания, сколько мы собрали денежных средств, можно конечно от анонимного комментария писать (нажимаем "комментировать" под постом и ставим галочку "аноним"), кто как хочет. Чтобы мы понимали, сколько мы собрали от сайта и как быстро собираем сумму. 

Вся наша команда Мамфо благодарит всех, кто откликнется на данную просьбу.

Координатором данного сбора будет наш постоянный пользователь Ирина, тк у Ирины на каждый день есть вся свежая и актуальная информация по Сашеньке.

Ирина(❣️)

Огромное спасибо! Мы знаем, что у вас у всех очень добрые сердца. И мы поможем свершиться чуду и Сашенька станет здоровым человеком!